“Pois pra mim tenho por certo que as aflições do tempo presente, não são de se comparar com a glória que há de ser revelada.” Romanos 8:18

quinta-feira, 22 de dezembro de 2011

O significado do Natal

Ei, você, aonde vai com tanta pressa?

Eu sei que você tem pouco tempo...

Mas, será que poderia me dar uns minutos da sua atenção?

Percebo que há muita gente nas ruas, correndo como você.

Para onde vão todos?

Os shoppings estão lotados...

Crianças são arrastadas por pais apressados, em meio ao torvelinho...

Há uma correria generalizada...

Alimentos e bebidas são armazenados...

E os presentes, então? São tantos a providenciar...

Entendo que você tenha pouco tempo.

Mas, qual é o motivo dessa correria?

Percebo, também, luzes enfeitando vitrines, ruas, casas, árvores...

Mas, confesso que vejo pouco brilho nos olhares...

Poucos sorrisos afáveis, pouca paciência para uma conversa fraternal...

É bonito ver luzes, cores, fartura...

Mas seria tão belo ver sorrisos francos...

Apertos de mãos demorados...

Abraços de ternura...

Mais gratidão...

Mais carinho...

Mais compaixão...

Talvez você nunca tenha notado que há pessoas que oferecem presentes por mero interesse...

Que há abraços frios e calculistas...

Que familiares se odeiam, sem a mínima disposição para a reconciliação.

Mas, porque você me emprestou uns minutos do seu precioso tempo, gostaria de lhe perguntar novamente: Para que tanta correria?

Em meio à agitação, sentado no meio-fio, um mendigo, ébrio, grita bem alto: Viva Jesus. Feliz Natal!

E os sóbrios comentam: É louco!

E a cidade se prepara... Será Natal.

Mas, para você que ainda tem tempo de meditar sobre o verdadeiro significado do Natal, ouso dizer:

O Natal não é apenas uma data festiva, é um modo de viver.

O Natal é a expressão da caridade...

E quem vive sem caridade desconhece o encanto do mar que incessantemente acaricia a praia, num vai-e-vem constante...

Natal é fraternidade...

E a vida sem fraternidade é como um rio sem leito, uma noite sem luar, uma criança sem sorriso, uma estrela sem luz.

Mas o Natal também é união...

E a vida sem união é como um barco furado, um pássaro de asas quebradas, um navegante perdido no oceano sem fim.

E, finalmente, o Natal é pura expressão de amor...

E a vida sem amor é desabilitada para a paz, porque em sua intimidade não sopra a brisa suave do amanhecer, nem se percebe o cenário multicolorido do crepúsculo.

Viver sem a paz é como navegar sem bússola em noite escura... É desconhecer os caminhos que enaltecem a alma e dão sentido à vida.

Enfim, a vida sem amor... Bem, a vida sem amor é mera ilusão.

* * *
Que este Natal seja, para você, mais que festas e troca de presentes...

Que possa ser um marco definitivo no seu modo de viver, conforme o modelo trazido pelo notável Mestre, cuja passagem na Terra deu origem ao Natal...   (Autor: Redação do Momento Espírita.)

Estou consciente que passarei o natal aqui no hospital com Gabriel, a infecção de urina ainda está presente mesmo tendo tomada antibióticos, apesar de triste em estar aqui ainda, agradeço a Deus por mim permitir mais um natal junto do meu anjo. Que todos tenham um natal com paz amor e muita saúde.







sexta-feira, 16 de dezembro de 2011

“A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado”

Hoje têm exatos 50 dias de internamento de Gabriel, no momento bem melhor, mas ainda tratando uma infecção urinaria, algo que ele nunca teve, ao repetir sumario ainda tem infecção então vai fazer uso de antibiótico por dez dias, depois será retirado o antibiótico e 24hs depois da retirada do antibiótico será colhida urina pra urocultura.
Bom gente todos estes dias aqui tem mim deixado com o nervos a flor da pele, o estado de Gabriel, distancia de casa, saudades, preocupações, inchada, gripada, estressada uma mistura de tantas coisas, mas além das preocupações normais de uma mãe que tem um filho internado e outros em casa precisando de você, fato que nós mães sabemos bem como é tenho que enfrentar outro problema de ordem burocrática aqui no hospital.
Vocês acreditam que inventaram que as refeições dos acompanhantes não podem ser feitas no quarto, o convenio paga pra que eu coma aqui, mas o hospital só manda no quarto o café da manha, já o almoço e janta eu devo ir ao refeitório que fica no térreo, e em consequência deixar meu filho SOZINHO no quarto, pois as enfermeiras não tem como dar essa assistência, tentei resolver de todas as formas, conversei, conversei e conversei, mas nada adiantou, a não ser acionar a Justiça, coisa que fiz e faço toda vez que alguém colocar em risco a vida do meu filho.

E é obvio que a Justiça está do meu lado: TRECHO DA DECIZÃO DO JUIZ:

Assim, presentes que se encontram os pressupostos para antecipação de um dos efeitos da tutela buscada, com respaldo no art. 273 do Código de Processo Civil, forte nas razões acima invocadas, DEFIRO o pedido e DETERMINO seja compelido o requerido HOSPITAL SÃO LUCAS a permitir que a Sra. TAÍSE DE OLIVEIRA ALVES, genitora do autor, realize todas as refeições diárias, dentro do apartamento em que se encontra hospitalizado seu filho, sob pena de não o fazendo incidir em multa diária no importe de R$ 400,00 (quatrocentos reais), a partir da notificação, até o limite de R$ 50.000,00 (cinquenta mil reais), a ser revertido em favor do autor.

Notifique-se o requerido e dê-se ciência ao autor e ao Ministério Público.

Cumpridas as providências acima determinadas, que se proceda a citação do requerido, para que, se assim o quiser, no prazo legal, apresente sua defesa.


Itabaiana, 15/12/2011



Amigos vim desabafar, e dizer que estou muito feliz pelo fato de ser atendida e triste por ter que enfrentar tal situação, e também mostrar que não devemos baixar a cabeça e sim lutar pelos nossos direitos e de nossos filhos sejam eles especiais ou não. Nesta ação eu também pedi indenização por danos morais, já que o importante pra eles é o lucro e não as vidas assim tenho certeza que não somente o meu problema será resolvido mas o de outras mães que como eu tem filhos internados. Diante disso sei que esta regra absurda e desumana logo será modificada uma vez que o Hospital não vai querer ter prejuízos. Fiquem com DEUS, e saúde sempre pra nós e nossos anjos.

sexta-feira, 9 de dezembro de 2011

Bom dia Amigo, tudo bem com você ?

Hoje,
"A coisa mais importante que você possui hoje,
é o dia de hoje.

O dia de hoje, mesmo que esteja espremido entre o ontem e o amanhã, deve merecer total prioridade.
Só hoje você pode ser feliz...
O amanhã ainda não chegou...
e já é muito tarde para ter sido feliz ontem.

A maior parte das nossas dores é fruto dos restos de ontem ou dos medos do amanhã.
Viva o dia de hoje com sabedoria...
Decida como irá alimentar os seus minutos, o seu trabalho, o seu descanso...
Faça tudo o que seja possível para que o dia de hoje seja seu, já que ele lhe foi dado tão generosamente.
Respeite-o de tal maneira que, quando for dormir, você possa dizer:
Hoje eu fui capaz de viver e amar...

Hoje fui FELIZ !


E hoje Biel está bem melhor que ontem, apareceu uma infecção de urina, provavelmente porque está demorando muito pra fazer xixi, já está em uso de antibiótico, e tenho certeza que amanhã sera bem melhor que hoje, bj em todos. Fiquem com DEUS, que ele renove sempre as nossas forças.

terça-feira, 6 de dezembro de 2011

Dinâmica da vida.

Gabriel estava ótimo se comparado aos últimos acontecimentos, na quinta pela manha teve uma crise forte, porem rápida, depois de passada a crise ele começou a ficar cansado e a saturação não se mantinha sem O2, de imediato usou dormonid IM, e inalação com adrenalina, e aos poucos foi ficando estável, já às 18h30min ele começou a convulsionar, quatro crises fortes e em sequencia, o médico subiu e prescreveu Diazepam IM pra sanar a crise.



Na sexta passou o dia bem e sem crises, fazendo apenas uso de inalações com Berotec junto com Atrovent, Adrenalina, Pulmicort e Fluimulcil, todos de 12/12hs, 60gts de Gardenal 12/12hs, frisium 20mg 24/24hs, mas no mesmo horário do dia anterior às 18h30min ele teve novas crises, de imediato Diazepam IM, e a acrescentou então Hidantal pra ver se controla as crises, mas como já era esperado as crises não voltaram, mas em contrapartida ele não acorda, no máximo abre o olho resmunga vira pro lado e volta a dormir, e desse jeito que foi o domingo do meu anjinho. Amanha a dose da medicação vai ser reajustada, pois hoje já diminuiu um pouco, mas ainda assim ele está dormindo sem parar.


Eu fico muito abatida com isso, mas no domingo decidi soprar a poeira da mesa e dos miolos, eis que santa clara clareou! Expulsei os coisas-ruins que me fazem achar que a tristeza não tem fim e fui cuidar de Camila, comentei em outro post que ela teve até febre emocional (confesso que eu achava que isso de febre emocional não existia), então resolvi levar ela a praia, unir o útil ao agradável, sai um pouco e aproveitei ao máximo minha pequena.

GABRIEL??? Ficou com a irmã mais velha, depois da praia por volta das 13h00min voltamos pro hospital, e as 17h00min fui à missa de sétimo dia de Maria Luiza, a igreja é do lado quase todos os dias acordo com Deus mim chamando pra rezar.

A oração é o oxigênio da alma. “Para mim a oração é um impulso do coração, é um olhar dirigido ao céu, um grito de reconhecimento e amor no meio da provação ou no meio da alegria” (Santa Teresinha do Menino Jesus).


Essa musica diz bem como estou mim sentindo hoje e espero que eu continue assim, com esperança, e que esta perdure pois há sempre uma luz no fim do túnel né??? 


                            Não É Tarde
                           Fernanda Brum


Seu sorriso  renova as minhas esperanças.




NÃO É TARDE PARA SE SONHAR
O CÉU AINDA É AZUL HÁ ESPERANÇA
É SÓ OLHAR NO OLHAR DE UMA CRIANÇA
NO SORRISO DE UMA MÃE QUE DEU À LUZ

OUVIREI OS TESTEMUNHOS
DE BRAVOS HOMENS QUE VENCERAM
OUVIREI DOS CEGOS
QUE AINDA ESPERAM A VISÃO
OUVIREI CANÇÕES QUE MARCAM
TODA UMA GERAÇÃO
NÃO É TARDE
PRA SONHAR
NÃO É NÃO

MINHA FORÇA VEM DE UM DEUS QUE FAZ MILAGRES
MINHA FÉ ESTÁ ALÉM DO IMPOSSÍVEL
MINHA ESPERANÇA VIVA ESTÁ
MEU CORAÇÃO NÃO QUER PARAR
POIS NUNCA É TARDE, NÃO É TARDE PARA SE SONHAR
(POIS NUNCA É TARDE PRA SONHAR)

SEMPRE HÁ UMA ESPERANÇA
PARA AQUELES QUE ESPERAM
FIRMES NAS PROMESSAS DO SENHOR
O DEUS DO IMPOSSÍVEL
HAJA O QUE HOUVER
EU SONHAREI
SEUS LINDOS SONHOS VIVEREI
NÃO DESISTIREI



Fiquem com Deus, e saúde sempre pra todos nós e pros nossos anjos.

quinta-feira, 1 de dezembro de 2011

Dos períodos mais complicados que passei esse foi um dos mais cruéis, não somente pelo tempo em que Gabriel está internado, a aceitação da traqueo ainda é difícil, o racional que entende ser necessário e vê as mudanças positivas pra manutenção de um dia a dia mais saudável e livre quem sabe de internações recorrentes, mas meu coração não enxerga dessa forma. Mas conforme as coisas vão acalmando, o desânimo também passa e consequentemente estou aqui.

Nesta última semana tenho notado com nervosismo uma intolerância, com algumas atitudes de outras pessoas, pode ser o tempo demasiadamente aqui entre quatro paredes e pra mim os detalhes estão fazendo a diferença. Longe de casa, do convívio diário, a saudade de todos e principalmente da minha pequerrucha CAMILA, que vem visitar o irmão e quando vai embora mim agarra e diz: Vamos mamãe pra casa, vamos Bibiel você já esta bonzinho. Tinha esquecido de mencionar que estou num hospital da capital que é Aracaju, pois aqui no estado é o único da rede particular com vaga pediátrica em UTI, e são apenas quatro vagas.

Fico perplexa com a falta de respeito da maioria dos profissionais de enfermagem desse hospital é claro que isso não é regra existe algumas exceções, mas vejo um descaso conforme o tempo vai passando e a saúde se restabelecendo e passam a tratar meu filho como se ele não tivesse absolutamente nada, como se nós estivéssemos aqui de férias, sei que a fase pior já passou os riscos já estão distantes. Mas ainda assim ele requer cuidados específicos, a médica anda na mesma linha tudo que aparece de anormal joga a culpa pra parte neurológica.

Gabriel está sem fazer xixi, é neurológico, está dessaturando é neurológico, febre, hipotermia, sonolento, tudo neurológico, aff estou cansada disso e o pior essas atitudes são vistas e interpretadas como algo normal e aceitável e quando reclamo (e não é pouco) eu sou a mãe chata. Algumas vezes fui até grosseira, mas com razão, quando ele no inicio da internação teve taquicardia por conta da dispneia, ele dormindo com frequência respiratória de 170bpm o médico da urgência foi chamado e mim disse a seguinte asneira: Há é normal isso ai é o padrão dele. EU: Ahhhhh!!! Padrão você está achando que eu acabei de parir ele agora foi? Que não conheço meu filho e os padrões dele. É simplesmente ele foi embora dizendo que estava tudo bem, a enfermagem entrou em contato com a médica diarista ela veio imediatamente e na mesma hora pediu vaga na UTI.

Bom como todas as explicações pra o que der é vier seria: é neurológico, eu pedi avaliação da neuropediatra, ela veio mim acalmou um pouco pediu pra que seja feita uma nova polissonografia de noite inteira que já esta marcada pra sábado, o pessoal da clinica vem aqui no hospital instala os aparelhos de monitorização e vamos ver o que dará nos resultados.

Eu não poderia deixar de registrar mesmo que sendo uma história triste, a partida pro céu de Maria Luíza de 02 anos (†27.11.11) pedi oração por ela em um post anterior. Que triste e imensurável dor deve ser o da partida, que Deus possa consolar o coração de seus pais.


Acho que hoje falei demais, é sou assim oito ou oitenta, mas foi bom sérvio como desabafo e espero ficar com meu coração mais calmo.  Abraços em todos fiquem com Deus, saibam que vocês pra mim são ouvidos distantes e ao mesmo tempo sempre aqui do meu lado.

domingo, 27 de novembro de 2011

Boa noite, vim rapidinho dar noticia e agradecer o carinho de sempre, hoje faz exatos trinta dias que ele está internado, seu estado geral é bom, agora estamos aguardando alguns exames e definições a respeito da desaturação enquanto dorme.
A minha pequena Camila estava sentindo muito a minha falta teve até febre, fui em casa na sexta a noite e voltei hoje pela manhã, ando com o coração na mão, não confio muito em deixá-lo com outra pessoa aqui no hospital e também fico com o coração partido em deixar  Camila em casa mim pedindo pra voltar, nossa sempre fico pensando como a Linda mãe do Gabriel Polaco aguentou passar pela emoção do parto e ao mesmo tempo ver  os dois internados, só Deus pra dar forças, sem explicação.
Fiquem com DEUS, estou mais confiante e logo estaremos em casa denovo, obrigado mais uma vez pela força e pelas orações.
Dormindo e dando varias risadas, com quem sera que ele está sonhando?


terça-feira, 22 de novembro de 2011

Desculpem a ausência de noticias, mas ultimamente não tenho conseguido arranjar forças e mesmo vontade para vir escrever. O cansaço físico e psicológico apoderaram-se de mim após esses 25 dias de internação, e o pior passado a fase inicial de adaptação da traqueo ele voltou a se comportar igualzinho a antes, acordado tudo bem, quando dorme volta a desaturar. Ai quando questionei a medica apenas mim disse que se com a traqueo ele está assim imagine sem, além disso, um dos muitos inconvenientes da traqueostomia é a ausência de sons. Como a entrada e a saída de ar ficam abaixo das cordas vocais, a pessoa com traqueo não consegue falar ou emitir ruídos, isso acaba comigo.
Pra completar ao retirar os pontos e fazer a troca da cânula de plástico por uma de metal, ele teve uma crise muito forte de tosse, e com isso o corte feito abriu dos dois lados, o cirurgião veio reavaliar e resolveu não fazer uma nova sutura disse que iria cicatrizar sozinho, usa apenas um curativo chamado Seasorb, que é trocado todos os dias, e por cima desse é colocado o Alevyn outro tipo de curativo que suga a secreção.
 Apesar de tudo seu estado geral é ótimo, não esta precisando de O2, quase sem secreções, apenas está demorando muito pra fazer xixi, teve dias em que ele fez apenas uma vez, e o pior tudo foi investigado, ultrassom das vias urinaria, urocultura, sumário de urina e hemograma tudo normal. A única explicação que a médica pode mim da é que deve ser uma retenção de origem neurológica, ou seja, seu cérebro não está mandando ele fazer xixi.

Há aproveitamos o internamento e foi feita a troca da gastrostomia pelo botton, é uma inovação, mas acredite a modificação é para melhor. No primeiro dia fiquei apreensiva, pois ele é muito justinho e a manipulação é muito perto da pele. Mas espero que logo, logo eu consiga fazer isso de olhos fechados.
Fiquem com Deus depois apareço com mais noticias. Beijos em todos e muito obrigado pelo carinho e atenção, vocês mim passam muita força e ânimo.



sábado, 12 de novembro de 2011

MAS DESCERÁ SOBRE VÓS O ESPÍRITO SANTO E VOS DARÁ FORÇA

Mais uma vez venho pedir desculpas pela falta de notícias, mas confesso que estava mim sentindo encurralada e sem saber o que fazer, mas enfim algo deveria ser feito em prol de uma vida mais confortável pro meu anjo. E assim em mais uma madrugada em que Biel teve uma piora aquele momento mim fez decidir que realmente Deus estava mim mostrando que a hora havia chegado, pois ele teve outra crise forte de insuficiência respiratória, e sem explicação, hemograma normal e pulmão livre de pneumonia, e a explicação foi que o seu cérebro tão pequeno não está conseguindo dar conta de todas as funções fisiológicas que o organismo precisa, pois o seu peso e tamanho é muito desproporcional, três anos e com 25 kg.

Então na segunda feira dia 07/11 as 20h00min meu anjinho foi levado ao centro cirúrgico, e submetido à traqueostomia, o cirurgião mim informou que ia levar apenas uns 40 minutos, mas somente as 23h00min ele foi levado pra UTI, o cirurgião disse que a demora foi por causa da estrutura craniofacial, mas nada grave apenas demorou pra começar a fazer o procedimento.

Há momentos em que somos testados a manter a fidelidade e ter uma postura mais sublime diante de Deus. Neste momento da minha vida, tenho a necessidade de cultivar a esperança como uma forma de manter acesa a luz interior. Ainda que elementos concretos me desafiem ou me forneçam sinais negativos, sei que é a minha postura de pensamento positivo que me permitirá superar os obstáculos, procuro manter o alto astral, a postura positiva e não desanimar. Mas confesso que vê-lo traqueostomizado não foi e não está sendo fácil, mas sei que infelizmente não sou e nem serei a única a passar por isso, e todas as mães que tiveram que passar por esse processo deve ter se sentido assim, mas acredito que o medo passou e a vida continua.

Biel ficou do dia 7 até dia 10 em observação na UTI e ontem dia 11 teve alta da UTI e está no quarto. Depois do procedimento feito e passado o susto inicial confesso que comecei a perceber os prós do procedimento, antes frequência respiratória 25/40, pós TQT 15/20, frequência cardíaca 120/160 depois 70/120, e a saturação quando estava acordado era sempre entre 91/97, mas quando dormia baixava muito 80/92, agora a saturação ficou estável e tanto faz dormindo ou não 93/100. Mas apesar dos benefícios o aumento das secreções e da saliva e muito ruim principalmente porque ele quase não babava. 

Estamos no quarto e sem previsão de alta, hoje faz cinco dias que o procedimento foi feito, o cirurgião vem reavaliar e ver se já pode fazer a troca da cânula da traqueostomia por um que o médico diz ser melhor e que só precisa ser feita a troca a cada três meses.

Depois de passar por tanto medo, sinto que o poder de DEUS é o fortalecimento quando não temos força pra enfrentar os obstáculos ao qual somos submetidos, meus amigos obrigado a todos pela forca e carinho e é uma força como essa que sei que é ele lá do alto que providencia pra agente não se sinta desamparado.

"O que os olhos não viram os ouvidos não ouviram e o coração do homem não percebeu, isso Deus preparou para aqueles que o amam. A nós, porém, Deus o revelou pelo Espírito. Pois o Espírito sonda todas as coisas, até mesmo a profundidade de Deus... Quanto a nós, não recebemos o espírito do mundo, mas o Espírito que vem de Deus, a fim de que conheçamos os dons da graça de Deus” (I Cor2, 9-12).

Quero aproveitar e pedir a todos que incluam em suas orações mais três anjos que conheci na UTI, Maria Eduarda, 02 anos, há cinco meses na UTI, Maria Luíza 02 anos a três meses na UTI, e Roger de 03 meses, há quase três meses também internado na UTI, todos em estado grave, e traqueostomizados e entubados com problemas neurológicos, mas sem diagnóstico certo.

Que Deus abençoe a todos e tenham um fim de semana abençoado
.

sábado, 5 de novembro de 2011

Alta da UTI

Mais uma vez obrigado a todos pelo carinho e atenção, acabamos de descer da UTI para o apartamento, pois meu anjinho está  bem, estamos aguardando a vinda do cirurgião de cabeça e pescoço, pois já está decidido que será feito a traqueostomia, aguardando apenas ser avaliado e marcar o dia. Beijos a todos, fiquem com Deus, e que os anjos que lhe fazem companhia aqui na terra estejam bem com a graça de Deus.

terça-feira, 1 de novembro de 2011

Biel bem melhor...

Agradeço imensamente a todos pelo apoio, oração e carinho pra com o meu anjinho, ele ainda está na UTI, mas bem melhor, a saturação ora boa, outras oras baixa, a Freqüência cardiaca estabilizada, mas o esforço respiratório continua. Emfim chegou o momento mais temido é hora de decidir sobre a traqueostomia, confesso que continuo sem concordar com este procedimento mas se não existe outra opção melhor a única coisa que peço é que Deus mim ilumine e eu possa tomar a decisão certa pra que meu filho amado tenha cada dia uma vida melhor e com menos sofrimento. Estou mim sentindo encurralada, tenho muito medo de como será a vida dele pós traqueostomia, mas também tenho um imenso medo de que não aceitar implique em problemas maiores e que não exista tempo pra se arrepender de não ter feito.

Biel e suas irmãs, Camila 2 anos e Lili
Há quatro noites que não durmo mais que três horas, não saio do seu lado, sempre segurando sua mãozinha fofa  e cheirosa, lhe dizendo que estou aqui do seu lado pro que der e vier, e que mais uma vez Deus está presente em sua vida iluminada, ele está muito sonolento , mas vira a cabecinha pro meu lado da um sorriso e volta a dormir. A única coisa que tenho certeza é que eu o amo com toda a intensidade que existe, acima de tudo e de qualquer coisa e quero sempre o que for melhor pra ele. 

Hoje a noite irei em casa, tentar dormir, e dar um pouco de atenção a Camila, que todas as noite acorda chorando e procurando pela mãe, tão linda e pequena e já entende que seu irmão tá precisando da mamãe, quando alguém pergunta por mim ela responde: "ta cuidando de Biel no médico", a minha filha mais velha de 15 anos é quem vai ficar com ele (vantagens de ter filhos cedo).

Obrigado a todos pelo carinho, saibam que ele mesmo de longe sente todo esse amor, sempre leio pra ele as postagens dos blogs que sigo e os recadinho carinhosos.

domingo, 30 de outubro de 2011

Orando e aguardando as respostas de Deus

A noite Gabriel, teve uma piora, a frequência cardíaca estava muito alta chegou até 238bpm, e derrepente começava a baixar muito rapido baixando pra 38bp e quando a frequencia cardíaca se estabilizava a saturação começava a baixa, além do desconforto respiratório muito grande, foi chamado a médica da urgência pra avaliar, ela apenas aumentou a quantidade de inalações, isso em repetência a noite inteira, na madrugada teve uma melhora, mas pela manhã tudo se repetia, então veio a médica plantonista e solicitou vaga na UTI, agora tá estável, não tem mais desconforto respiratório só a frequência cardíaca que continua alterada, esta em uso de O2 a 100%. 

sábado, 29 de outubro de 2011

Bem-aventurado o homem q suporta a provação; porque, depois de aprovado, receberá a coroa da vida, q o Senhor prometeu aos q o amam. Tiago 1:12

Meu queridos amigos gostaria de pedir desculpas pela falta de noticias, alguns problemas de ordem pessoal mim impediram de postar por todo esse tempo. Mas sempre que podia dava uma passada rápida e lia todos os posts. 

Quanto a Gabriel já faz algum tempo que ele não andava muito bem, e nesta última quinta dia 27/10 ele tinha duas consultas de rotina marcadas, as 13:00 com o otorrino, e as 15:30 com a pediatra, fomos ao otorrino e foi feito mais uma Nasofibroscopia e estava tudo bem, fomos então a pediatra e chegando lá ele começou a ficar com muito frio, ao ser atendido a médica estranhou a cor dele pois ele é bem branquinho, mas um branco rosado e ele estava muito pálido , então ela mandou que fossemos até o hospital fazer alguns exames mesmo a ausculta dele estando limpa e sem sinais de pneumonia, tudo bem fomos imediatamente, ao chagar o médico de plantão já estava a nossa espera pois ela já havia ligado e adiantado o caso.

Exames feitos e nada anormal, mas ele teve cianose, então foi pedido o internamento, pois o médico disse que por mais que o exames não estejam alterados o seu estado clinico não era bom devido a cianose, que teria que investigar, a principio foi passado o antibiótico injetável pois é muito difícil pegar um acesso nele devido ser muito gordinho, na madrugada ele teve outra cianose e ficou muito dispneico, com um desconforto respiratório muito grande, chamaram o médico da urgência pra dar uma olhada nele e ele prescreveu mais algumas medicações ele passado algumas horas ele melhorou. Ontem a noite fui em casa e deixei minha filha de 15 anos com ele pois eu estava somente com a roupa que usava e mais nada, voltei hoje e apesar de estar muito sonolento tô achando ele melhor, não teve mais cianose a saturação em alguns momentos baixa um pouco mas logo volta ao normal. Espero que todos estejam bem.

Joana estamos todos em oração, pra que a saúde de nossos anjos se recupere logo, força DEUS está ao nosso lado sempre, sei que você sabe disso como ninguém. Beijos a todos, Rosa querida muitas saudades.

quarta-feira, 12 de outubro de 2011

UMA CRIANÇA ESPECIAL É UMA CRIANÇA


Ao constatar que nosso bebê é uma criança com necessidades especiais nossos olhos vão para a dor, as limitações, o medo. Parece que antes nada disso existia...Nisso acabamos perdendo muito tempo sem perceber que, como qualquer outra, ela é uma criança.

Se nos faz passar noites sem dormir, se abala nosso relacionamento porque chegou, se nos sentimos cansados, se muda a nossa rotina não é porque é especial, é porque é criança.

Como criança, para ser feliz, precisa brincar ainda que pareça não reagir, precisa de um colinho gostoso pra mamar mesmo que não saiba sugar, precisa de sorrisos mesmo que não possa retribuir, precisa ser aceita como é com qualquer um de nós. Mesmo que não consiga engolir precisa conhecer sabores, mesmo que não possa ver pode sentir cores, texturas. Como qualquer criança precisa de carinho, carícias, motivações, recompensas, reconhecimento. Precisa de amor!

Crianças especiais não sabem que são diferentes, mas sabem que são crianças. ( Equipe Síndrome do Amor)

Feliz dia das crianças para todos nós! Bjs! 

quarta-feira, 5 de outubro de 2011

Conduz-me junto às águas refrescantes, restaura as forças de minha alma

Este sorriso é que mim da forças pra seguir em frente sempre e sempre.
Boa noite a todos, Gabriel está melhor,  mas ainda continua com uma tosse irritante. Eu tenho esperança que esta fasse ruim passe logo. Beijos e saúde pra todos
                                                           CRISTO EM VÓS, A ESPERANÇA DA GLÓRIA. (Cl 1:27) 




domingo, 2 de outubro de 2011

Mais um susto

Com 3 meses  (lidoooo)
Ontem Gabriel estava muito mole, só dormia desde  sexta, quase não acordava, só se mexia pra tossir, o tempo todo com O2 e com a saturação muito baixa, comecei a ficar muito preocupada com tanto sono, ai liguei pra médica dele e expliquei o que tinha acontecido na sexta e as medicações prescritas pela médica da urgência. Conclusão ele estava dopado pelo antialérgico pois a dose prescrita estava muito alta pra ele, pois como sempre em relação ao peso estava certa, mas em relação a massa encefálica estava exagerado, bom ela mandou suspender o hixizine e se hoje ele continuasse dormindo sem acordar era pra leva-ló pra urgência, ele continuou dormindo o resto do dia e da noite mas hoje pela manhã ele acordou e passou o dia bem, e a saturação normalizou, só teve alguns espasmos pois como já estava dopado ontem a noite não tomou o anticonvulsivante pra não deixa-lo ainda mais sonolento, mas hoje as 20:00hs ele volta a tomar e tudo voltara ao normal com fé em Deus.

Confesso que quando vi na receita 10ml do hixizine de 12/12hs achei muito, ai fui ler a bula e constatei que era a dose certa pro seu peso, ai né relaxei, não lembrei desse detalhe que eu não poderia ter esquecido, as medicação dele sempre começam com a dose minima e vai aumentando conforme a evolução. Bom ainda bem que agora está tudo bem, tenho certeza que nunca mais esquecerei este detalhe tão importante. 
Espero que este final de semana tenha sido muito abençoado para todos, e que o inicio continue bem, beijos e abraços, saúde pra todos nós e pro nossos anjos.




sexta-feira, 30 de setembro de 2011

Fazei todas as coisas sem murmuraçoes nem contendas; FL 2:14

Ele ama chocolate, e quem não gosta né...(com 08 meses)
Hoje levei Gabriel na urgência novamente, ele não está tão ruim, mas como eu já havia dito tá com uma tosse, secreção e já tomou tanto remédio e nada resolve, passa um dia bom e dois ruim. Quem estava de plantão era Dr° Pâmela, que é pneumopediatra, depois de relatado todos os episódios ocorridos ela solicitou alguns RX, e foi constatado que meu pequerrucho está com sinusite crônica, e os antibióticos anteriores não surtiram muito efeito porque o tratamento com as medicações devem ser feitas por quatro semanas. Vamos ver se agora com medicamento e dias de uso certo ele fica bom, pois estou muito cansada das madrugadas em claro, além de não estar aguentando ver tanto sofrimento, tadinho tosse tanto que tá com o rosto cheio de pintinhas vermelhas de tanta força que faz.


Abraços a todos.

quinta-feira, 29 de setembro de 2011

O Lenhador e a Raposa


"Não vos enganeis: as más conversações corrompem os bons costumes." (I Coríntios 15 : 33)

Havia um lenhador que acordava às 6 da manhã e trabalhava o dia inteiro cortando lenha e só parava tarde da noite. Esse lenhador tinha um filho lindo, de poucos meses, e uma raposa, sua amiga, tratada como bicho de estimação, era de sua total confiança. Todos os dias o lenhador ia trabalhar e deixava a raposa cuidando de seu filho. Ao retornar do trabalho, a raposa ficava feliz com sua chegada. Os vizinhos desse lenhador alertavam que a raposa era um bicho, um animal selvagem, e portanto não era confiável. Quando ela sentisse fome comeria a criança. O lenhador, sempre retrucando com os vizinhos, argumentava que isso era uma bobagem. A raposa era amiga e jamais faria isso. Os vizinhos insistiam: - Lenhador, abra os olhos! A raposa vai comer seu filho. - Quanto sentir fome, comerá seu filho! - repetia outro. Um dia, o lenhador exausto do trabalho, e cansado desses comentários, resolveu voltar mais cedo, e ao chegar em casa viu a raposa sorrindo como sempre, e sua boca, suja de sangue... Ele suou frio, e sem pensar duas vezes meteu o machado na cabeça da raposa. Ao entrar no quarto, desesperado, encontrou seu filho no berço, dormindo tranqüilamente, e ao lado do berço, uma cobra morta. O lenhador, desesperado, enterrou o machado e a raposa juntos. 

Que conclusões nós podemos tirar desta parábola? 

Primeiro devemos procurar entender e só depois tomar uma atitude. Não devemos nos deixar influenciar pelas opiniões alheias. Conclusões precipitadas, geralmente levam a ações não pensadas e nada assertivas. Por vezes preferimos confiar em estranhos do que nos nossos próprios amigos. 

Gabriel está mais ou menos, não melhorou mas também não piorou, amanha vamos ao medico e ver o vem pela frente. Tenham um lindo dia na presença do Espírito Santo de Deus em nome do Senhor Jesus Cristo. 

Um abração !!!

terça-feira, 27 de setembro de 2011

Dor....

Ontem mim deparei com uma situação muito difícil de uma mãe que sempre viveu uma vida tranquila e saudável ao lado de seu marido e três filhos, e em um domingo especial de comemoração natalícia de seu esposo todos juntos foram almoçar em família, ao sair do restaurante a filha foi dirigindo pois seu pai tinha ingerido bebida alcoólica, mas infelizmente o carro que vinha em sua direção o motorista embriagado invadi a contramão e os atingi, o pai teve morte instantânea, e os outros familiares todos foram hospitalizados em estado grave, alguns dias depois o filho mais novo vem a óbito, sua irmã de 17 anos com traumatismo craniano  entra em coma, a mãe e a outra irmã depois de algumas intervenções cirúrgicas tiveram alta.

Passados alguns meses, Naiara que estava muito grave na UTI, tem alta e é mandada pra casa em estado de coma, sem reação alguma, com gastrostomia e colostomia, seus pés e mão muito atrofiados, escarras no calcanhar do pé direito, entre outros traumas. A algum tempo que sei desse caso tão trágico, mas hoje tive a oportunidade de ir conhecê-la, e ao chegar la mim deparei com uma situação tão difícil que fiquei mim perguntando será que eu realmente tenho problemas?

E quando aquela mãe se desmanchava em lágrimas eu pensava, meu Deus onde voçe está nesse momento que deixa uma pessoa passar por tanta dor, e entre as lágrimas ela mim disse: eu sei que sempre se diz que Deus só nos da o que podemos carregar, mas Deus foi muito cruel comigo, e eu não consigo mensura a dor que está mulher sente. Sei que dores e aflições são inerentes a nós seres humanos, mas às vezes diante de tanto sofrimento fraquejamos, e é necessária uma força divina mesmo que cruzando vales, por mais profundos que sejam e por mais que neles permaneçamos sobrecarregados de dores, confiantes de que nosso Deus atinge o impossível, sendo nossa luz e amparo.

O que não podemos é nos deixar abater ao ponto de ceder nosso espirito em medo, e firmes em Deus que tem a capacidade de modificar qualquer circunstância, esperando sempre que nos proteja neste caminho cá na terra e nos conceda a vida eterna a qual Ele nos dará um novo corpo incorruptível, e enxugará toda nossa lágrima. Ele nos ensina a suportar nos tornando vitoriosos e coisa alguma nos afastará do amor de Deus. E hoje em posse da força que Deus nos dá para aguentarmos nossas agonias, temos que compartilhar com aqueles que não têm forças e está desmoronado em suas aflições, assim cada vez mais Deus nos fortalecerá. Quero pedir a todos que acrescente  a Naiara e sua mãe em suas orações, quanto a Gabriel está bem, não muito ele nunca ficou desse jeito, ta doente toma remédio, melhora um pouco mas não fica totalmente bom, vamos aguardar e ver se agora com as novas medicações ele melhora de vez.

Saudades de quando meu pequerrucho era pequenino
-Romanos 8:35;39 Quem nos separará do amor de Cristo? A tribulação, ou a angústia, ou a perseguição, ou a fome, ou a nudez, ou o perigo, ou a espada? Como está escrito: Por amor de ti somos entregues à morte todo o dia; Somos reputados como ovelhas para o matadouro. Mas em todas estas coisas somos mais do que vencedores, por aquele que nos amou. Porque estou certo de que, nem a morte, nem a vida, nem os anjos, nem os principados, nem as potestades, nem o presente, nem o porvir, Nem a altura, nem a profundidade, nem alguma outra criatura nos poderá separar do amor de Deus, que está em Cristo Jesus nosso Senhor.

terça-feira, 20 de setembro de 2011

A palavra

E pra meus anjinhos uma só palavra: AMOR
Tenho matutado sobre a PALAVRA e a sua capacidade de manifestarem-se, suas arapucas, o cuidado que ela solicita em seu uso, o seu poder de união, apesar de algumas ocasiões nos sirvamos dela, incorretamente, para indicar contextos desleais, desvirtuar percepção e causar desvios... (neste último mim refiro ao modo como alguns médicos tratam dos nossos filhos, como às vezes um vem e diz algo que não aceitamos de forma alguma, no entanto vem outro e diz a mesma coisa que o outro truculento nós falou, mas de uma maneira tão delicada que nós faz entender e às vezes aceitar que eles estão certos.) 
A expressão é uma energia que, quando enunciada, apresenta direção certeira. Tirar proveito disso é um aprendizado que demanda atenção e sabedoria. E como muda de sentido de acordo com o nosso tom de voz! E foi por ler palavras de amor no blog da Lara que vim parar aqui, e quero agradecer a minha querida amiga Rosa por continuar iluminando, amparando e sempre com palavras de amor dividindo os momentos mágicos vividos ao lado de sua anjinha, e em meio a uma dor imensurável continua aqui entre nós dando força e entusiasmo pra seguir em frente, parabéns Rosa você tem o dom de usar as palavras tão apropriadas que nos emociona muito. Também quero parabenizar a Linda mãe do Gabriel (ALD), sua pequenina nasceu que Deus ilumine os caminhos dessa família abençoada e que o Gabriel possa ir pra casa logo curtir a Sofia. Bom o meu Gabriel está bem, mas acordou com uma tosse que não sei de onde vem, já está sendo medicado e espero que essa tosse chata vá embora logo. Beijos, abraços em todos fiquem com Deus.
Há e sobre a palavra Lya Luft em um dos seus belos textos nos diz: “Palavras podem impressionar mais que fatos.” "A palavra faz parte da nossa essência: com ela, nos acercamos do outro, nos entregamos ou nos negamos, apaziguamos, ferimos e matamos. Com a palavra, seduzimos num texto; com a palavra, liquidamos – negócios e amores.”.

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

Meu anjo está bem, ainda não tá 100% mas logo logo ele chega lá, na quarta ele tem retorno com a pediatra, e fara alguns exames de rotina só pra controle. Bom espero que este inicio de semana seja abençoado pra todos nós, e que nossos anjinhos possam continuar bem e com muita saúde. desculpem pela demora por notícias é que estou um pouquinho atarefada, mas logo logo volto aqui a mil. Abraços em todos, mesmo sem tempo todos os dias vejo todos os blogs. Fiquem em paz e com Deus.

         

quarta-feira, 14 de setembro de 2011

“ É preciso muita fibra para chegar às alturas , e ao mesmo tempo, muita flexibilidade para se curvar ao chão ”

Tô bem melhor, meu sorriso  diz tudo
Existe um tipo de bambu chinês cujo nascimento leva quatro, até cinco anos. O curioso nessa espécie é que, antes mesmo de nascer, ele já está crescendo. Como se numa gestação subterrânea, esse vegetal cresce para baixo, para os lados, mas apenas por dentro do solo.
Quatro longos anos, crescendo, oculto, sem alarde, nas entranhas da terra. Na superfície, a vida fervilha, as gerações de outros vegetais se sucedem, o trabalho da natureza, vaidosamente, se mostra ao mundo. Mas nossa espécie singular, nossa promessa de vir a ser bambusa mitis investe em seu futuro de árvore, silenciosa e implícita. 
Eis que, passados cinquenta meses, de obscuridade e invisível labuta, nasce o ser vivo que vida já tinha desde há muito. Depois que, enfim, expõe ao mundo suas formas, cores e fibras, o seu desenvolvimento externo, o seu porte e a altura que alcança superam a de praticamente todos os outros de sua família de gramíneas e muitos de outras tantas.
E o melhor de tudo: por mais alto que se torne e por mais forte que seja o vento que sobre ele se abata, ele não quebra. Ele balança para um lado, para outro. Ele enverga, arqueia suas formas. Curva-se ora em reverência, ora em humilde recolhimento. Esquiva-se em defesa. Empina-se em desafio. Ou simplesmente se move, em uma sugestão de dança que acompanha o ritmo da brisa. Ele quase que se dobra. Ele se retesa. Mas, definitivamente, o que ele não faz é partir-se. 
Mágica? Capricho da natureza indulgente? Longe disso. O segredo reside naqueles longos anos de persistente mergulho para dentro de seu solo. Durante aquele tempo em que construía seu lugar no mundo, sem aparecer, nosso pequeno broto criou raízes profundas. Desenvolveu sólido alicerce e uma estrutura capaz de mantê-lo ereto sob as mais inclementes adversidades.
E é lindo vê-lo espalhar-se pela superfície do solo, dominando o cenário, com a altivez, a harmonia de formas, simétrica diversidade. E é lindo o som que o vento faz quando passeia por entre seus caules. Mas o que causa verdadeira comoção é imaginar que ele já tinha vida e força, antes mesmo de se tornar público.
Estes professores que hoje se mostram ao mundo passaram conosco, pelo menos, os últimos quatro anos de sua vida. Alguns se demoraram um pouco mais na construção das raízes, outros se adiantaram, afoitos em atravessar as camadas do solo. Mas todos, sem dúvida, nos enchem de contentamento, principalmente por nos sabermos parte desse processo, de certo modo, lento e acelerado de formação.
Não foi fácil, nem foi simples, muitas vezes foi penoso. Terra árida, placas duras a romper. Aspereza de um solo nem sempre tão favorável. Mas as raízes foram sendo construídas, com perseverança e a intrepidez de quem se sabia dono de um destino bem mais alto.
Sonhando com as alturas, nossos meninos e meninas cavavam suas profundidades. Cresciam para dentro. Aprendiam a ter paciência, a esperar a hora de nascer, a conter os arroubos próprios dos brotos e dos filhotes.
E eis que aqui estão. E o que lhes aguarda é tão-somente o mundo. A brisa, o vento, o tornado, o furacão. O que lhes espera é a luz do sol. É a terra onde espalharão suas sementes. É o aprendizado diário das árvores.

Da parábola do bambu chinês, para a letra da canção brasileira: “há que se cuidar do broto, para que a vida nos dê flor, e fruto”.



Sejam bem-vindos, é hora de nascer!

domingo, 11 de setembro de 2011

Biel dodói novamente

oi espero que todos os anjos estejam bem, meu Biel tem mim dado uns sustinhos, mas uma vez está dodói, ele estava muito bem, só que na sexta a saturação começou a baixar muito com ele acordado, o que não é normal, dormindo tudo bem ele baixa mesmo mas acordado é sinal que algo está errado, levei ele na urgência, a médica do plantão disse que ele estava com a ausculta limpa, mas insisti que fosse feito RX pois Biel tem uma ausculta difícil. E depois de feito foi constatado que ele está com broncopneumonia, foi prescrito antibiótico, aerosol, O2, aspirações, bom toda rotina que infecções respiratória exige e nós mães sabemos bem como é, graças a Deus não foi preciso internar e as medicações estão fazendo efeito e estou achando ele melhor. Fiquem com Deus e que este inicio de semana seja abençoado pra todos nós.

segunda-feira, 5 de setembro de 2011

“Propósito é abrir mão das suas próprias vontades, é viver a vontade do coração de Deus, é não olhar para trás e para as circunstâncias, é seguir em frente até o fim”.Lc9:23/24.

Tem um tempinho que não apareço né, confesso que os últimos acontecimentos estavam freando a minha vinda até aqui, eu abria o blog lia os últimos posts, mas não conseguia esquecer-se da Lara, e da Luíza também, infelizmente esse é o caminho natural da vida, caminho esse que sabemos que um dia iremos percorrer, no entanto parece que é tudo mentira, principalmente ao se tratar de anjos tão especiais, e por isso mesmo parece doer mais ainda, tanta luta, garra e determinação pra viver e acontece o que sempre temíamos. 
Um provérbio espanhol diz que "quando vires às barbas do teu vizinho pegar fogo põe as tuas de molho". Todos nós devemos aprender com as experiências dos outros esse ditado popular que mim faz refletir o quão é verdade, nós podemos viver em lugares bem distantes, tudo bem diferente, mas numa realidade tão igual, o tempo todo ficamos de sobreaviso, prevenindo-se, lutando pra que isso não aconteça, mas não tem jeito um dia vai acontecer. Sempre fui e vou continuar sendo forte e lutando sempre pra que ele tenha o melhor em tudo, mas hoje depois disso parece que uma venda saiu dos meus olhos e passo a ter consciência que meu filho é muito mais vulnerável o que não quer dizer que vá acontecer hoje, amanhã só DEUS sabe. Bom espero que tenham entendido o que estou sentindo e o que eu quis dizer. 


Vou tentar a arte de ser sucinta e resumir esses últimos dias de Biel hoje têm exatos oito dias que fomos ao ortopedista pediatra, foi sua primeira consulta nesta especialidade, até o momento eu não tinha percebido nada de diferente que fizesse ir ao ortopedista, mas pensei comigo mesmo, vou leva-lo antes que eu perceba algo errado, pois a maioria das crianças que não caminham vejo que tem um probleminha ou outro na coluna, então foi consulta de precaução, de imediato o médico pediu RX pra ver como está a situação da coluna bem como seu quadril, fizemos e na mesma hora ele olhou e pra minha surpresa ela já esta com escoliose e lombalgia, em níveis considerados baixo, mas que requer precauções pra que não agrave a princípio a fisioterapia motora deve ser feito alguns exercícios a fim de posicioná-lo para o lado direito já que é pro esquerdo que ele esta se apoiado. De imediato já ligue pro SARAH vou levá-lo pra fazer adaptação da cadeira, pois ele não fica bem posicionado. 

Também fomos ao dentista, com quase 4 anos ele só tem 4 dentinho na região de cima e 6 em baixo, gente pensem num médico maravilhoso, ele mim explicou tudo com detalhes, o convênio não cobre tratamento dentário e sabemos o quanto é caro, e vocês acreditam que ele devolveu o dinheiro da consulta, agilizou pra que no mesmo dia fosse feito os exames, ele fez tomografia da face e RX panorâmico, que em preço normal custava R$ 435,00 e ele consegui que fosse feito por R$ 200,00 tudo muito rápido só que ele encaminhou Biel pra cirurgia e traumatologia bucomaxilofacial pois seu caso é cirúrgico, há além de devolver o dinheiro da consulta falou com a secretária que não era pra cobrar a consulta com o cirurgião e que todo acompanhamento será feito sem pagamento algum. 

Então neste último sábado fomos ao bucomaxilofacial muito atencioso também, e pronto a ajudar e diminuir ao máximo as dificuldades de Biel bem como nossas despesas com o tratamento, ele disse que o caso é cirúrgico, será necessário abrir um pouco a gengiva pra que os dentes saiam, pois com o tempo eles podem infeccionar e doer muito, mas conversamos se seria melhor deixar os dentes saírem com a perspectiva dele até se machucar, mordendo a língua ou retirá-los? Confesso que detesto a ideia de levá-lo ao centro cirúrgico novamente já que este procedimento no caso de Biel não pode ser feito no consultório. Sempre tenho a sensação que fui procurar sarna pra se cocar, mas não posso fugir da realidade, bom Dr. Júlio ficou com os exames dele mim pediu pra amadurecer a ideia enquanto isso ele vai estudar o caso e decidir se esse é o momento certo, de qualquer forma esses dentes tem que sair da gengiva, são dentes de leite, então não teria sentido fazer com que eles saiam pra depois ter que retirá-los de qualquer forma, bom a função dos dentes seria de mastigar no caso de Biel por mais que eu tivesse a esperança de vê-lo alimentar-se de novo via oral sei que cada dia que passa torna-se um sonho distante, a gastrostomia foi um mal necessário e continuara sendo. Todo e qualquer procedimento cirúrgico envolve riscos, prefiro quando a técnica a ser feito seja estritamente imprescindível não sendo necessário que eu decida tenho muito medo de tomar a decisão errada. Que todos tenha um maravilhoso inicio de semana cheios de bênçãos, beijocas em cada coração.

quarta-feira, 31 de agosto de 2011

Meu coração está de luto

Declarou-lhe Jesus: Eu sou a ressurreição e a vida; quem crê em mim, ainda que morra, viverá; e todo aquele que vive, e crê em mim, jamais morrerá. Crês tu isto? João 11:25,26

Que dor, que sentimento devastador é o da perda, sonhei tanto em tê-la em meus braços, tão linda, a irmã gêmea do meu Biel, mas Deus sabe o propósito de tudo. Surge então a frase "o tempo é o melhor remédio”... Isso é a mais pura verdade, pois já bebi muito desse remédio chamado tempo. Deus conforte os seus pais nesse momento tão triste.

Se você pensa que ela se foi ...

A você que chora pela saudade
que ela deixou no coração...
A você que se pergunta, entre lágrimas:
Por que se foi?
Saiba que
Ela não foi...
Continua entre nós, de um jeito diferente.
Está viva, de um jeito diferente,
com certeza, do jeito PERFEITO,
do jeito de Deus viver em nós.

Não pergunte por que já foi, tão jovem...
Pergunte-se: por que veio?
Por que Deus nos teria dado esta pessoa?
O que ela veio fazer entre nós?

Ela veio porque tinha uma missão,
a missão de amar e ensinar a amar.
Foi um raio de luz, uma mensagem de Deus.
Veio e foi...
Mas sua passagem tão breve
deixou tanto BEM, tanto AMOR
que hoje só podemos agradecer a Deus
por nos ter dado este presente...
a vida dela vivida conosco.

Deus, nosso Pai,
hoje sofremos a dor da saudade,
a dor de não poder mais abraçar este anjo de luz.
Mas, mesmo entre lágrimas,
nós te agradecemos.
Obrigado por nos ter permitido viver
com esta pessoa tão especial.
Obrigado pelo tempo que passou conosco.

Dá-nos hoje a generosidade de devolvê-la a Ti.
Toma-a, Senhor, agora ela é tua, inteiramente tua,
embora, continue nossa também.
Que ela seja um anjo entre nós e Ti;
a mensageira a levar nossa oração
ao teu coração de Pai. Amém.



 

sexta-feira, 26 de agosto de 2011

Bom meu anjinho estava muito bem, mas como o diz o ditado alegria de pobre dura pouco, desde ontem ele começou novamente a fazer uso de antibiótico, inalações e aspirações, o problema de sempre, muita tosse, secreção e saturação caindo. Mas apesar de tudo e da irritação que ele anda por conta da tosse, tadinho ontem a noite mesmo quase não dormiu de tanto que tossia, seu estado geral é bom, pois as desaturações estão sendo esporádicas, e podemos tratar em casa.
As fotos mostram Biel com sua “Chupeta” ALIMENTADOR INFANTIL MUNCHKIN WEBBABIES, resolvi mostrar, pois acho muito legal Biel gosta muito, são muito úteis pra todas as crianças e principalmente as que têm gastrostomia, sempre coloco uma fruta dentro tipo uva, tangerina, laranja e etc., pois assim meu lindo anjinho pode sentir o gosto das coisas sem o risco de engasgar, e ele adora. E não custa caro, e pra quem se sente segura em comprar pela internet, no site  http://www.webbabies.com.br/ ele está em promoção metade do preço.
Então postar um comentário está um terror, uma vez ou outra que consigo, respondendo a Bruna mamãe da Linda Ana Helena sobre a cadeirinha de canto, ela foi feita sob medida pra ele no Hospital SARAH KUBITSCHEK de Salvador, lá é muito organizado, não tem atraso no atendimento, tudo perfeito, não paga absolutamente nada nem pela cadeirinha que é feita lá mesmo, o foco é reabilitação. Vale a pena entrar em contato, se alguém tiver interesse entre no site e veja qual o mais próximo é só ligar e aguardar ser chamado, quanto mais grave o caso mais rápido é o atendimento, depois de confirmado a consulta e só ir ao TFD do seu estado pega um formulário pra ser preenchida pelo médico, Xerox de alguns documentos do acompanhante e da criança, e manda o SARAH passar um fax confirmando o atendimento e pronto passagens aérea ida e volta   liberadas. É assim que funciona aqui em Sergipe, em outros estados pode ser mais fácil ou difícil só indo atrás pra saber. Sei de uma coisa vale pana tentar. www.sarah.br
Há uma noticia boa, ontem fomos à audiência de conciliação sobre o benefício de Gabriel, só pra recordar eu não trabalho desde que Biel nasceu meu marido trabalha e graças a Deus vivemos bem financeiramente não há o que reclamar, mas o trabalho dele é informal, ou seja, não tem desconto de INSS, mas lá consta que eu tenho vínculo com a prefeitura, depois de tanta burocracia desisti de desvincular meu nome e dar entrada novamente no benefício, entrei com processo e apresentei provas de que não tenho vínculo algum, pois eu era Conselheira Tutelar, cargo eletivo, e na primeira audiência eles entenderam que eu estava certa e o benefício foi concedido e também vamos receber os retroativos.
Espero que este fim de semana que está chegando seja abençoado, e todos permaneçam cheios de saúde.

terça-feira, 23 de agosto de 2011

Brincar!

Tem coisa mais gostosa para uma criança que brincar? Ai você ouve um médico lhe dizer que seu filho não vai andar caminhar falar, e o pior viver... E não damos a mínima pra o que ele acha, sabe entendeu ou disse estar prescrito em literatura, e nos apegamos ao fato de que são nossos filhos e o amamos e enquanto existir vida irá atrás do possível e porque não do impossível a fim de lhes propiciar qualidade de vida e ganhos funcionais.

cadeira de canto, feita sob medida no SARAH

Para pessoas que nunca vivenciaram um dia a dia com um anjo especial em casa, brincar pode parecer bobeira, mas sabemos que os estímulos somados ao amor que eles recebem são fundamentais para auxiliar na recuperação e se isto não for possível criamos mecanismos adaptativos, mas nunca deixamos de brincar.

A estratégia utilizada e a dinâmica da brincadeira é o que vai resultar num largo sorriso, não são necessários que seja utilizado apenas brinquedos adaptados, Bibi tem alguns, mas a sua maioria são sem adaptação nenhuma, mim preocupo muito mais com seu posicionamento e que seja adequado ao seu desenvolvimento.
Texturas, sons, e iluminação são fundamentais. A música é tão importante Bibi tem uma que adora eu cantava desde a barriga e ele pode estar quietinho mas ao ouvi-la arregala os olhos e começa a “cantar” junto é muito lindo.
Seja qual for à brincadeira, a diversão fará toda a diferença o importante é o seu estímulo e companhia. Aproveite ao máximo a brincadeira e a presença desses anjos de Luz que temos.

Não estou dormindo só com preguicinha

Bom depois dos perrengues passados ele está ótimo feliz da vida, e rindo muito com as brincadeiras, agora estou um pouco preocupada com o xixi, esse final de semana ele passou 24hs de fazer xixi, ele nunca teve infecção de urina, mas talvez seja isso vai fazer exame e investigar, mas fora isso ele esta muito bem de saúde e assim espero que ele permaneça.
Beijos em todos e saúde sempre, em alguns blogs não estou conseguindo postar comentários, mas percebo se postar como anônimo da certo.

“Eu te louvo porque me fizeste de modo especial e admirável”. Salmos 139:14


sexta-feira, 19 de agosto de 2011

"A medida do amor é amar sem medida."

Hoje tivemos um dia cheio de emoções e cansativo também, pra se ter uma ideia saímos as 08:00 da manhã e só chegamos em casa as 18:00, primeiro tinha uma consulta Dr. Raul cirurgião endoscópico, ele chegou as 10:30, Gabriel foi o primeiro a ser atendido e ficou resolvido que ira fazer a troca da sonda pelo botton, já levamos os documentos necessário no hospital assim que o convenio autorizar ligam avisando.
 Depois fomos à podóloga, Gabriel já sofreu muito por causa das unhas, só viviam encravadas, já foi feita três cantoplastia e nada de resolver, então em agosto do ano passado ele estava internado há um mês com pneumonia e os dedões dos pés estavam muito infeccionados e dois cirurgiões avaliaram e não quis mexer mais, disseram que seria melhor leva-lo na podóloga, a principio resisti achava que ia doer muito, mas ao ter alta, saímos do hospital e fomos direto para a clinica e que surpresa, conheci um anjo chamado Jô, com as mãos de fada, ela desencravou retirou todas as secreções e ele nem se mexeu, sereno, calmo, e dai em diante passamos a ir lá de 8/8 dias e depois de 15/15 e ate hoje faz acompanhamento e faz um ano que seus dedinhos estão livres de dor.
Saímos da tia Jô fomos almoçar, e quem sai com seus anjos em locais públicos já viu né, o centro das atenções somos nós, quer dizer eles né, sempre vamos ao mesmo restaurante os donos são uns amores, o restaurante é sempre lotado, e sempre da um jeito e arranjar um cantinho perfeito pra Biel mesmo que pra isso tenta que inutilizar o espaço que da pra mais duas pessoas usarem uns amores eles, que Deus continue abençoando-os.
Uma vez quando tive lá Jô estava apreensiva, pois sua irmã estava gravida de sete meses, e ao fazer um ultrassom de rotina o médico pediu que ela fosse a um centro de referência pra tirar uma dúvida, estavam suspeitando que seu bebê apresentasse algum problema e foi diagnosticado que a sua sobrinha tinha anencefalia, todos nos já temos noção da angústia que passaram, como ela já estava no sétimo mês não falaram em aborto.
Ela mim disse que na hora que soube da noticia lembrou-se do caso de Biel, e mim perguntou tudo a respeito e eu expliquei e deixei claro que o caso de Biel era diferente, e no dia 02.04.2011 nasce Alice uma bebezinha com diagnóstico de anencefalia, incompatível com a vida, mais uma com essa marca cruel. Ela nasceu na mesma maternidade que Gabriel nasceu, o tratamento foi bem pior, eu ainda não há conhecia pessoalmente, sempre nos falávamos por telefone, e depois de três anos e alguns meses lá estou eu de novo naquele lugar o qual rolaram tantas lágrimas.
Eu pensava que ia tirar de letra tanto tempo né? Eu sempre tão forte, estava indo lá pra dar força pra àquela mãe angustiada, mas que nada assim que passei pelo corredor: ala rosa, azul, verde, um filme triste em minha cabeça, eu chorava tanto que uma enfermeira ia passando e perguntou se meu bebê estava na UTIN, e quando cheguei perto de Ana Maria mãe de Alice ainda aos prantos, nós abraçamos e choramos juntas, e vocês acreditam que ela é quem teve que mim consolar....rsrsrsrs.
Na UTIN só pode entrar os pais em qualquer horário, e uma vez por semana os avós, mas com aquele jeitinho brasileiro eu entrei e á vi, nossa que emoção, e quanto ciúmes, tia Jô então ainda não tinha lhe visto, gente Alice tem exatos 5 meses e 16 dias, e esta em casa desde os dois meses. Incompatível com a vida quem disse isso? Quem disse que os seres humanos podem determinar dias de vida de um anjo enviado por deus, somente Deus sabe o dia a hora e o porquê, e nos devemos amar, aceitar e fazer de tudo pra que sua passagem neste mundo tão cruel seja a mais agradável possível.
Bom depois de tantas emoções ao lado de Alice perto das 4hs fomos a Dr.Neuly, visita de rotina, pois Gabriel está muito bem só felicidade, o tempo todo acordado e proporcionando alegria, adorou passar o dia todo batendo perna.
Todos os dias vejo os blogs, mas não estou conseguindo postar comentários, Rosa/Lara não vejo a hora de ter um post seu intitulado, INDO PRA CASA. Fiquem com Deus e Saúde a todos nós e para nossos anjos.

"Esta é a confiança que temos Nele, que, se pedirmos alguma coisa, segundo a sua vontade, Ele nos ouve. E se sabemos que nos ouve em tudo o que lhe pedimos, sabemos que já alcançamos os pedidos que lhe fizemos" 2 João 5:14,15

confesso que mim deu vontade de leva-lá pra casa e cuidar dela com o mesmo amor que cuido dos meus

durinha no colo da mamãe

ela tem uma abertura e é a mamãe dela que faz os curativos