Meu coração está de luto

Declarou-lhe Jesus: Eu sou a ressurreição e a vida; quem crê em mim, ainda que morra, viverá; e todo aquele que vive, e crê em mim, jamais morrerá. Crês tu isto? João 11:25,26

Que dor, que sentimento devastador é o da perda, sonhei tanto em tê-la em meus braços, tão linda, a irmã gêmea do meu Biel, mas Deus sabe o propósito de tudo. Surge então a frase "o tempo é o melhor remédio”... Isso é a mais pura verdade, pois já bebi muito desse remédio chamado tempo. Deus conforte os seus pais nesse momento tão triste.

Se você pensa que ela se foi ...

A você que chora pela saudade
que ela deixou no coração...
A você que se pergunta, entre lágrimas:
Por que se foi?
Saiba que
Ela não foi...
Continua entre nós, de um jeito diferente.
Está viva, de um jeito diferente,
com certeza, do jeito PERFEITO,
do jeito de Deus viver em nós.

Não pergunte por que já foi, tão jovem...
Pergunte-se: por que veio?
Por que Deus nos teria dado esta pessoa?
O que ela veio fazer entre nós?

Ela veio porque tinha uma missão,
a missão de amar e ensinar a amar.
Foi um raio de luz, uma mensagem de Deus.
Veio e foi...
Mas sua passagem tão breve
deixou tanto BEM, tanto AMOR
que hoje só podemos agradecer a Deus
por nos ter dado este presente...
a vida dela vivida conosco.

Deus, nosso Pai,
hoje sofremos a dor da saudade,
a dor de não poder mais abraçar este anjo de luz.
Mas, mesmo entre lágrimas,
nós te agradecemos.
Obrigado por nos ter permitido viver
com esta pessoa tão especial.
Obrigado pelo tempo que passou conosco.

Dá-nos hoje a generosidade de devolvê-la a Ti.
Toma-a, Senhor, agora ela é tua, inteiramente tua,
embora, continue nossa também.
Que ela seja um anjo entre nós e Ti;
a mensageira a levar nossa oração
ao teu coração de Pai. Amém.

 

Bom meu anjinho estava muito bem, mas como o diz o ditado alegria de pobre dura pouco, desde ontem ele começou novamente a fazer uso de antibiótico, inalações e aspirações, o problema de sempre, muita tosse, secreção e saturação caindo. Mas apesar de tudo e da irritação que ele anda por conta da tosse, tadinho ontem a noite mesmo quase não dormiu de tanto que tossia, seu estado geral é bom, pois as desaturações estão sendo esporádicas, e podemos tratar em casa.

As fotos mostram Biel com sua “Chupeta” ALIMENTADOR INFANTIL MUNCHKIN WEBBABIES, resolvi mostrar, pois acho muito legal Biel gosta muito, são muito úteis pra todas as crianças e principalmente as que têm gastrostomia, sempre coloco uma fruta dentro tipo uva, tangerina, laranja e etc., pois assim meu lindo anjinho pode sentir o gosto das coisas sem o risco de engasgar, e ele adora. E não custa caro, e pra quem se sente segura em comprar pela internet, no site  http://www.webbabies.com.br/ ele está em promoção metade do preço.

Então postar um comentário está um terror, uma vez ou outra que consigo, respondendo a Bruna mamãe da Linda Ana Helena sobre a cadeirinha de canto, ela foi feita sob medida pra ele no Hospital SARAH KUBITSCHEK de Salvador, lá é muito organizado, não tem atraso no atendimento, tudo perfeito, não paga absolutamente nada nem pela cadeirinha que é feita lá mesmo, o foco é reabilitação. Vale a pena entrar em contato, se alguém tiver interesse entre no site e veja qual o mais próximo é só ligar e aguardar ser chamado, quanto mais grave o caso mais rápido é o atendimento, depois de confirmado a consulta e só ir ao TFD do seu estado pega um formulário pra ser preenchida pelo médico, Xerox de alguns documentos do acompanhante e da criança, e manda o SARAH passar um fax confirmando o atendimento e pronto passagens aérea ida e volta   liberadas. É assim que funciona aqui em Sergipe, em outros estados pode ser mais fácil ou difícil só indo atrás pra saber. Sei de uma coisa vale pana tentar. www.sarah.br

Há uma noticia boa, ontem fomos à audiência de conciliação sobre o benefício de Gabriel, só pra recordar eu não trabalho desde que Biel nasceu meu marido trabalha e graças a Deus vivemos bem financeiramente não há o que reclamar, mas o trabalho dele é informal, ou seja, não tem desconto de INSS, mas lá consta que eu tenho vínculo com a prefeitura, depois de tanta burocracia desisti de desvincular meu nome e dar entrada novamente no benefício, entrei com processo e apresentei provas de que não tenho vínculo algum, pois eu era Conselheira Tutelar, cargo eletivo, e na primeira audiência eles entenderam que eu estava certa e o benefício foi concedido e também vamos receber os retroativos.

Espero que este fim de semana que está chegando seja abençoado, e todos permaneçam cheios de saúde.

Brincar!

Tem coisa mais gostosa para uma criança que brincar? Ai você ouve um médico lhe dizer que seu filho não vai andar caminhar falar, e o pior viver... E não damos a mínima pra o que ele acha, sabe entendeu ou disse estar prescrito em literatura, e nos apegamos ao fato de que são nossos filhos e o amamos e enquanto existir vida irá atrás do possível e porque não do impossível a fim de lhes propiciar qualidade de vida e ganhos funcionais.



cadeira de canto, feita sob medida no SARAH



Para pessoas que nunca vivenciaram um dia a dia com um anjo especial em casa, brincar pode parecer bobeira, mas sabemos que os estímulos somados ao amor que eles recebem são fundamentais para auxiliar na recuperação e se isto não for possível criamos mecanismos adaptativos, mas nunca deixamos de brincar.

A estratégia utilizada e a dinâmica da brincadeira é o que vai resultar num largo sorriso, não são necessários que seja utilizado apenas brinquedos adaptados, Bibi tem alguns, mas a sua maioria são sem adaptação nenhuma, mim preocupo muito mais com seu posicionamento e que seja adequado ao seu desenvolvimento.

Texturas, sons, e iluminação são fundamentais. A música é tão importante Bibi tem uma que adora eu cantava desde a barriga e ele pode estar quietinho mas ao ouvi-la arregala os olhos e começa a “cantar” junto é muito lindo.

Seja qual for à brincadeira, a diversão fará toda a diferença o importante é o seu estímulo e companhia. Aproveite ao máximo a brincadeira e a presença desses anjos de Luz que temos.



Não estou dormindo só com preguicinha



Bom depois dos perrengues passados ele está ótimo feliz da vida, e rindo muito com as brincadeiras, agora estou um pouco preocupada com o xixi, esse final de semana ele passou 24hs de fazer xixi, ele nunca teve infecção de urina, mas talvez seja isso vai fazer exame e investigar, mas fora isso ele esta muito bem de saúde e assim espero que ele permaneça.

Beijos em todos e saúde sempre, em alguns blogs não estou conseguindo postar comentários, mas percebo se postar como anônimo da certo.



“Eu te louvo porque me fizeste de modo especial e admirável”. Salmos 139:14



"A medida do amor é amar sem medida."

Hoje tivemos um dia cheio de emoções e cansativo também, pra se ter uma ideia saímos as 08:00 da manhã e só chegamos em casa as 18:00, primeiro tinha uma consulta Dr. Raul cirurgião endoscópico, ele chegou as 10:30, Gabriel foi o primeiro a ser atendido e ficou resolvido que ira fazer a troca da sonda pelo botton, já levamos os documentos necessário no hospital assim que o convenio autorizar ligam avisando.

 Depois fomos à podóloga, Gabriel já sofreu muito por causa das unhas, só viviam encravadas, já foi feita três cantoplastia e nada de resolver, então em agosto do ano passado ele estava internado há um mês com pneumonia e os dedões dos pés estavam muito infeccionados e dois cirurgiões avaliaram e não quis mexer mais, disseram que seria melhor leva-lo na podóloga, a principio resisti achava que ia doer muito, mas ao ter alta, saímos do hospital e fomos direto para a clinica e que surpresa, conheci um anjo chamado Jô, com as mãos de fada, ela desencravou retirou todas as secreções e ele nem se mexeu, sereno, calmo, e dai em diante passamos a ir lá de 8/8 dias e depois de 15/15 e ate hoje faz acompanhamento e faz um ano que seus dedinhos estão livres de dor.

Saímos da tia Jô fomos almoçar, e quem sai com seus anjos em locais públicos já viu né, o centro das atenções somos nós, quer dizer eles né, sempre vamos ao mesmo restaurante os donos são uns amores, o restaurante é sempre lotado, e sempre da um jeito e arranjar um cantinho perfeito pra Biel mesmo que pra isso tenta que inutilizar o espaço que da pra mais duas pessoas usarem uns amores eles, que Deus continue abençoando-os.

Uma vez quando tive lá Jô estava apreensiva, pois sua irmã estava gravida de sete meses, e ao fazer um ultrassom de rotina o médico pediu que ela fosse a um centro de referência pra tirar uma dúvida, estavam suspeitando que seu bebê apresentasse algum problema e foi diagnosticado que a sua sobrinha tinha anencefalia, todos nos já temos noção da angústia que passaram, como ela já estava no sétimo mês não falaram em aborto.

Ela mim disse que na hora que soube da noticia lembrou-se do caso de Biel, e mim perguntou tudo a respeito e eu expliquei e deixei claro que o caso de Biel era diferente, e no dia 02.04.2011 nasce Alice uma bebezinha com diagnóstico de anencefalia, incompatível com a vida, mais uma com essa marca cruel. Ela nasceu na mesma maternidade que Gabriel nasceu, o tratamento foi bem pior, eu ainda não há conhecia pessoalmente, sempre nos falávamos por telefone, e depois de três anos e alguns meses lá estou eu de novo naquele lugar o qual rolaram tantas lágrimas.

Eu pensava que ia tirar de letra tanto tempo né? Eu sempre tão forte, estava indo lá pra dar força pra àquela mãe angustiada, mas que nada assim que passei pelo corredor: ala rosa, azul, verde, um filme triste em minha cabeça, eu chorava tanto que uma enfermeira ia passando e perguntou se meu bebê estava na UTIN, e quando cheguei perto de Ana Maria mãe de Alice ainda aos prantos, nós abraçamos e choramos juntas, e vocês acreditam que ela é quem teve que mim consolar....rsrsrsrs.

Na UTIN só pode entrar os pais em qualquer horário, e uma vez por semana os avós, mas com aquele jeitinho brasileiro eu entrei e á vi, nossa que emoção, e quanto ciúmes, tia Jô então ainda não tinha lhe visto, gente Alice tem exatos 5 meses e 16 dias, e esta em casa desde os dois meses. Incompatível com a vida quem disse isso? Quem disse que os seres humanos podem determinar dias de vida de um anjo enviado por deus, somente Deus sabe o dia a hora e o porquê, e nos devemos amar, aceitar e fazer de tudo pra que sua passagem neste mundo tão cruel seja a mais agradável possível.

Bom depois de tantas emoções ao lado de Alice perto das 4hs fomos a Dr.Neuly, visita de rotina, pois Gabriel está muito bem só felicidade, o tempo todo acordado e proporcionando alegria, adorou passar o dia todo batendo perna.

Todos os dias vejo os blogs, mas não estou conseguindo postar comentários, Rosa/Lara não vejo a hora de ter um post seu intitulado, INDO PRA CASA. Fiquem com Deus e Saúde a todos nós e para nossos anjos.

"Esta é a confiança que temos Nele, que, se pedirmos alguma coisa, segundo a sua vontade, Ele nos ouve. E se sabemos que nos ouve em tudo o que lhe pedimos, sabemos que já alcançamos os pedidos que lhe fizemos" 2 João 5:14,15

confesso que mim deu vontade de leva-lá pra casa e cuidar dela com o mesmo amor que cuido dos meus

durinha no colo da mamãe

ela tem uma abertura e é a mamãe dela que faz os curativos

DIA DOS PAIS "Vós filhos, obedecei em tudo a vossos pais, porque isto é agradável ao Senhor. Vós Pais, não irriteis a vossos filhos, para que não percam o ânimo" Cl 3:20.

                              Tempo para os filhos - Uma mensagem aos pais

Um menino, com voz tímida e os olhos cheios de admiração, pergunta ao pai, quando este retorna do trabalho:
- Papai! Quanto o Senhor Ganha por hora?

O pai, num gesto severo, respondeu:

- Escuta aqui meu filho, isto nem a sua mãe sabe! Não amole, estou cansado!

Mas o filho insiste:

- Mas papai, por favor, diga quanto o Senhor ganha por hora?

A reação do pai foi menos severa e respondeu:

- Três reais por hora

- Então, papai, o Senhor poderia me emprestar um real?

O pai, cheio de ira e tratando o filho com brutalidade, respondeu:

- Então era essa a razão de querer saber quanto eu ganho? Vá dormir e não me amole mais, menino aproveitador!

Já era tarde quando o pai começou a pensar no que havia acontecido e sentiu-se culpado.

Talvez, quem sabe, o filho precisasse comprar algo.

Querendo descarregar sua consciência, foi até o quarto do menino e, em voz baixa, perguntou:

- Filho está dormindo?

- Não papai! (respondeu o sonolento garoto)

- Olha aqui está o dinheiro que me pediu, um real.

- Muito obrigado, papai! (disse o filho, levantando-se e retirando mais dois reais de uma caixinha que estava sob a cama).

Agora já completei Papai! Tenho três reais. Poderia me vender uma hora de seu tempo?

O texto nos faz refletir e entender que não importa apenas os bens matérias que damos aos nossos filhos, mas o quanto é importante à convivência diária e o amor dedicado a eles, e agradeço a Deus por ter dado um pai tão especial aos meus filhos, pois sei que não são todos que suportam a missão a qual Deus nos confiou.

P A I!

Pai nosso de todos os dias,

Imagem e semelhança Daquele lá do céu.

Um ser especial, um companheiro fiel...

Fonte de amor, de esperança e de sabedoria!

Tudo que sabemos e somos, aprendemos contigo. Ensinaste-nos dando exemplos, fazendo! Assim crescemos, fazendo e aprendendo, sempre vendo em ti um modelo, um amigo.

De ti, trazemos no sangue e nos nomes, gotas e pedacinhos, verdadeiros símbolos de amor e de carinho, que se integraram à nossa vida, fazem parte do nosso ser.

Ser pai é mais que missão, é exercício pleno do amor, através da entrega e da doação. É dar a própria vida, para que os filhos possam viver!

Pai, obrigado pela VIDA.

"Os céus manifestam a glória de Deus e o firmamento anuncia a obra de suas mãos". Sl 19:1.

Bom tem um tempinho que eu não apareço pra dar noticia, é que tive que extrair um dente e estou muito mal humorada, a dor mim deixa sem paciência pra nada.

Gabriel não estava muito bem, muito cheio de secreção, pneumonia, conclusão: internar, mas eu conversei com o médico e disse que dessa vez eu ia levá-lo pra casa e tentar tratá-lo, pois seria muito melhor pra mim e pra ele, e se caso eu percebesse que com os antibióticos, inalações e a fisio respiratória três vezes ao dia o estado geral dele estivesse piorando eu levaria pra urgência, então ele topou.

Confesso que não foi fácil inalações de 3/3 com berotec e atovent, e fluimucil de 12/12 antibiótico de 6/6, além das aspirações, coloca CPAP, O2, ainda tem horário da dieta, e os outros medicamentos que ele tem de uso continuo.  O senhor ouviu as minhas preces e viu o meu esforço e ele está bem melhor. "Pois eu tudo posso Naquele que me fortalece". (Fl 4:13)

 A polissonografia com titulação de O2 finalmente está pronta, e o resultado infelizmente foi o esperado, vai ser necessário fazer a traqueostomia, pois as desaturações e apneias são obstrutiva por conta da má formação crânio facial, mas resolvi que isso só será feito no momento em que não tiver outro jeito, pois enquanto ele puder esperar vou aguardar.

Semana que vem vamos ao cirurgião endoscópico marcar o dia de fazer a troca da sonda da gastrostomia pelo botton, pois já esta perto de um ano, e não vejo a hora, já que acredito ser melhor e mais seguro pra sair com ele sem a mangueirinha pendurada.

Esses dias avaliei várias coisas, sobre a minha fé, e a intensidade de Deus.

Deus Pai Celestial que não se esquece de mim, ainda que em determinadas ocasiões eu não note sua presença como deveria. Anjo que de maneiras imagináveis estabelece garantias de que está ininterruptamente comigo, sobretudo quando me percebo oprimida e sozinha, escuto sua voz a falar: "Eu estou contigo, por onde quer que tu andares".

Desejo a todos uma semana maravilhosa e nos momentos de angustia os quais nãos são fáceis e nem poucos se lembre de que DEUS sempre está conosco.

Beijos em todos.

"Sabemos q Deus age em todas as coisas para o bem daqueles q o amam, dos q foram chamados de acordo com o seu propósito"(Rm 8.28)

  



 

"Nenhum dos que esperam em ti ficará decepcionado; decepcionados ficarão aqueles que, sem motivo, agem traiçoeiramente". (Salmo 25.3)





 Gabriel continua bem, é claro que ainda continua com bastantes crises, mas isso faz parte de sua rotina habitual, continua secretivo e como consequência acréscimo na quantidade de inalação e aspiração. Hoje resolvi falar um pouco como foi à angústia dos preparativos do quarto de Biel, bom mudamos de casa e apenas o moveis continua igual, mas as emoções continuam.



  UM QUARTO PARA UM ANJO.



 

Eu que bordei, lindo né!



                

Estar grávida que felicidade, embora a sua existência seja apenas um minúsculo individuo inserido em meu ventre, a gente imediatamente é mamãe de corpo e alma. Todo nosso pensamento, todo nosso cuidado se gira em torno desse serzinho que, tão pequeno, provoca sentimentos tão bons. Parece magica somos mãe desde o primeiro momento.
                
A descoberta acarreta um furacão de sentimentos incompreensíveis. A nossa vida jamais vai ser a mesma. E nos indagamos: será que vou ser uma boa mãe? Será que vou saber cuidar do meu bebê? 
Não nascemos mãe, e não existe receita ou escola pra isso. Mãe é mãe e isso é suficiente, agente sente, adivinha, aprende sofrendo, e sofre aprendendo.  Se ter um nené “normal” causa tantas dúvidas imagina um especial, o medo e a insegurança andam juntas o tempo todo, tantos planos e preparativos pra chegada do nosso filho, e se ele não vier pra casa? alguém pode imaginar como se sente uma mãe que tem que pensar num funeral de um bebê que ainda nem nasceu. Todo o equilíbrio físico, psicológico e emocional fica abalado.

  



 Montar ou não o quarto? Azul ou branco? E quando eu pensava em branco eu não aceitava, já que pra mim parecia que eu estava desistindo dele, é, porque branco é unissex, e eu esperava um menino, branco é lindo, contudo se eu optasse por branco no meu coração parecia que se o pior acontecesse eu estava ponderando em ter outro filho e aproveitar o quarto entende? No momento em que decidi será AZUL, eu mim entreguei totalmente nas mãos do Senhor, pois daquele momento em diante pensei que seja feita a sua vontade, vou seguir como se meu filho não tivesse problema algum.



 E terás alegria e regozijo, e muitos se alegrarão com o seu nascimento; Lucas 1:14.



O quarto montado, decoração de anjo, e todas as noites eu passava pela porta entrava, cheirava suas roupinhas lindas e cheirosas e ficava imaginado ele vestido nelas, as lágrimas rolavam quando pensava na possibilidade dele nunca dormir em seu berço que preparei com tanto carinho. E hoje mim pergunto quantas mães tiveram gravidez tranquila, sem riscos,  esperavam bebes “normais” montaram tudo sem duvidas e voltaram pra casa sem seus bebes? Por erro médico? Destino?  Sei lá, nunca vamos saber o porquê, a única coisa que sei é que aproveito ao máximo cada segundo, pois cada momento é único e esse privilégio de ter um filho especial não é dado a todos.

com CPAP

                Óbvio que se pudéssemos decidir eles não passariam por tantas dificuldades, mas Deus sabe o que faz, sempre terei medo de não saber o suficiente, de não entender o que está acontecendo com ele, mas ele sem falar mim ensina muito a respeito dos caminhos da vida, e é com ele que vou aprender a trilhar muitos desses caminhos. Assim estou vivendo em todos os momentos sem me preocupar se estou fazendo as coisas certas ou erradas. Meu coração vai decidir, confio nele!

 

                Seu quarto tem alguns apetrechos que não fazem parte do cotidiano de uma criança “normal”, mas isso não tira o brilho da alegria de vê-lo em seu quarto que foi preparado com muitoooo amor.

                Nossos filhos não são apenas especiais, são sublimes, eles têm um pouco de anjo e santo, uma aura invisível que reflete e ilumina os seus rostos.

               Que todos tenham um lindo dia,  agradeço a Deus por ter colocado no meio de minhas pesquisas o blog da Lara, uma vez que ela e sua mamãe abençoada foram meu incentivo para criação desse blog, estou amando, agente desabafa e sente-se melhor, é como se mesmo distantes nos amparássemos diante das responsabilidades da vida.

 

O final de semana foi muito tranquilo, fomos passar o domingo na casa da vovó, a segunda também foi serena, alguns episódios de espasmos, mas nada fora do normal.

Já hoje ele teve mais espasmos que os habituais, finalmente a prefeitura liberou o concentrador de O2 pra Biel, pois ele estava só com um torpedo pequeno durava apenas umas cinco horas, sendo que durante o dia ele só usa SOS, mas a noite usa junto com CPAP, Ainda bem que a secretaria de saúde é do lado de minha casa ai secava e eu ia correndo trocar, ou eu poderia ligar né mas sabe se lá quando eles viriam fazer a troca.

Nossa já é bem tarde exatamente 00h13min e Gabriel nesse momento esta com sintomas de que esta iniciando um processo de gripe, muitos espirros, barulho de secreção no nariz, altas horas e Biel esta acordadíssimo e isso porque acabou de tomar um banho morno e bem gostoso, eu esperava que ele relaxasse e fosse dormir depois do banho, que nada ele quer é conversar.

com o copo na mão, pedindo água né Bibi......