Boa noite, vim rapidinho dar noticia e agradecer o carinho de sempre, hoje faz exatos trinta dias que ele está internado, seu estado geral é bom, agora estamos aguardando alguns exames e definições a respeito da desaturação enquanto dorme.

A minha pequena Camila estava sentindo muito a minha falta teve até febre, fui em casa na sexta a noite e voltei hoje pela manhã, ando com o coração na mão, não confio muito em deixá-lo com outra pessoa aqui no hospital e também fico com o coração partido em deixar  Camila em casa mim pedindo pra voltar, nossa sempre fico pensando como a Linda mãe do Gabriel Polaco aguentou passar pela emoção do parto e ao mesmo tempo ver  os dois internados, só Deus pra dar forças, sem explicação.

Fiquem com DEUS, estou mais confiante e logo estaremos em casa denovo, obrigado mais uma vez pela força e pelas orações.

Dormindo e dando varias risadas, com quem sera que ele está sonhando?

Desculpem a ausência de noticias, mas ultimamente não tenho conseguido arranjar forças e mesmo vontade para vir escrever. O cansaço físico e psicológico apoderaram-se de mim após esses 25 dias de internação, e o pior passado a fase inicial de adaptação da traqueo ele voltou a se comportar igualzinho a antes, acordado tudo bem, quando dorme volta a desaturar. Ai quando questionei a medica apenas mim disse que se com a traqueo ele está assim imagine sem, além disso, um dos muitos inconvenientes da traqueostomia é a ausência de sons. Como a entrada e a saída de ar ficam abaixo das cordas vocais, a pessoa com traqueo não consegue falar ou emitir ruídos, isso acaba comigo.

Pra completar ao retirar os pontos e fazer a troca da cânula de plástico por uma de metal, ele teve uma crise muito forte de tosse, e com isso o corte feito abriu dos dois lados, o cirurgião veio reavaliar e resolveu não fazer uma nova sutura disse que iria cicatrizar sozinho, usa apenas um curativo chamado Seasorb, que é trocado todos os dias, e por cima desse é colocado o Alevyn outro tipo de curativo que suga a secreção.

 Apesar de tudo seu estado geral é ótimo, não esta precisando de O2, quase sem secreções, apenas está demorando muito pra fazer xixi, teve dias em que ele fez apenas uma vez, e o pior tudo foi investigado, ultrassom das vias urinaria, urocultura, sumário de urina e hemograma tudo normal. A única explicação que a médica pode mim da é que deve ser uma retenção de origem neurológica, ou seja, seu cérebro não está mandando ele fazer xixi.

Há aproveitamos o internamento e foi feita a troca da gastrostomia pelo botton, é uma inovação, mas acredite a modificação é para melhor. No primeiro dia fiquei apreensiva, pois ele é muito justinho e a manipulação é muito perto da pele. Mas espero que logo, logo eu consiga fazer isso de olhos fechados.

Fiquem com Deus depois apareço com mais noticias. Beijos em todos e muito obrigado pelo carinho e atenção, vocês mim passam muita força e ânimo.

MAS DESCERÁ SOBRE VÓS O ESPÍRITO SANTO E VOS DARÁ FORÇA

Mais uma vez venho pedir desculpas pela falta de notícias, mas confesso que estava mim sentindo encurralada e sem saber o que fazer, mas enfim algo deveria ser feito em prol de uma vida mais confortável pro meu anjo. E assim em mais uma madrugada em que Biel teve uma piora aquele momento mim fez decidir que realmente Deus estava mim mostrando que a hora havia chegado, pois ele teve outra crise forte de insuficiência respiratória, e sem explicação, hemograma normal e pulmão livre de pneumonia, e a explicação foi que o seu cérebro tão pequeno não está conseguindo dar conta de todas as funções fisiológicas que o organismo precisa, pois o seu peso e tamanho é muito desproporcional, três anos e com 25 kg.

Então na segunda feira dia 07/11 as 20h00min meu anjinho foi levado ao centro cirúrgico, e submetido à traqueostomia, o cirurgião mim informou que ia levar apenas uns 40 minutos, mas somente as 23h00min ele foi levado pra UTI, o cirurgião disse que a demora foi por causa da estrutura craniofacial, mas nada grave apenas demorou pra começar a fazer o procedimento.

Há momentos em que somos testados a manter a fidelidade e ter uma postura mais sublime diante de Deus. Neste momento da minha vida, tenho a necessidade de cultivar a esperança como uma forma de manter acesa a luz interior. Ainda que elementos concretos me desafiem ou me forneçam sinais negativos, sei que é a minha postura de pensamento positivo que me permitirá superar os obstáculos, procuro manter o alto astral, a postura positiva e não desanimar. Mas confesso que vê-lo traqueostomizado não foi e não está sendo fácil, mas sei que infelizmente não sou e nem serei a única a passar por isso, e todas as mães que tiveram que passar por esse processo deve ter se sentido assim, mas acredito que o medo passou e a vida continua.

Biel ficou do dia 7 até dia 10 em observação na UTI e ontem dia 11 teve alta da UTI e está no quarto. Depois do procedimento feito e passado o susto inicial confesso que comecei a perceber os prós do procedimento, antes frequência respiratória 25/40, pós TQT 15/20, frequência cardíaca 120/160 depois 70/120, e a saturação quando estava acordado era sempre entre 91/97, mas quando dormia baixava muito 80/92, agora a saturação ficou estável e tanto faz dormindo ou não 93/100. Mas apesar dos benefícios o aumento das secreções e da saliva e muito ruim principalmente porque ele quase não babava. 
Estamos no quarto e sem previsão de alta, hoje faz cinco dias que o procedimento foi feito, o cirurgião vem reavaliar e ver se já pode fazer a troca da cânula da traqueostomia por um que o médico diz ser melhor e que só precisa ser feita a troca a cada três meses.

Depois de passar por tanto medo, sinto que o poder de DEUS é o fortalecimento quando não temos força pra enfrentar os obstáculos ao qual somos submetidos, meus amigos obrigado a todos pela forca e carinho e é uma força como essa que sei que é ele lá do alto que providencia pra agente não se sinta desamparado.

"O que os olhos não viram os ouvidos não ouviram e o coração do homem não percebeu, isso Deus preparou para aqueles que o amam. A nós, porém, Deus o revelou pelo Espírito. Pois o Espírito sonda todas as coisas, até mesmo a profundidade de Deus... Quanto a nós, não recebemos o espírito do mundo, mas o Espírito que vem de Deus, a fim de que conheçamos os dons da graça de Deus” (I Cor2, 9-12).

Quero aproveitar e pedir a todos que incluam em suas orações mais três anjos que conheci na UTI, Maria Eduarda, 02 anos, há cinco meses na UTI, Maria Luíza 02 anos a três meses na UTI, e Roger de 03 meses, há quase três meses também internado na UTI, todos em estado grave, e traqueostomizados e entubados com problemas neurológicos, mas sem diagnóstico certo.

Que Deus abençoe a todos e tenham um fim de semana abençoado.

Alta da UTI

Mais uma vez obrigado a todos pelo carinho e atenção, acabamos de descer da UTI para o apartamento, pois meu anjinho está  bem, estamos aguardando a vinda do cirurgião de cabeça e pescoço, pois já está decidido que será feito a traqueostomia, aguardando apenas ser avaliado e marcar o dia. Beijos a todos, fiquem com Deus, e que os anjos que lhe fazem companhia aqui na terra estejam bem com a graça de Deus.

Biel bem melhor...

Agradeço imensamente a todos pelo apoio, oração e carinho pra com o meu anjinho, ele ainda está na UTI, mas bem melhor, a saturação ora boa, outras oras baixa, a Freqüência cardiaca estabilizada, mas o esforço respiratório continua. Emfim chegou o momento mais temido é hora de decidir sobre a traqueostomia, confesso que continuo sem concordar com este procedimento mas se não existe outra opção melhor a única coisa que peço é que Deus mim ilumine e eu possa tomar a decisão certa pra que meu filho amado tenha cada dia uma vida melhor e com menos sofrimento. Estou mim sentindo encurralada, tenho muito medo de como será a vida dele pós traqueostomia, mas também tenho um imenso medo de que não aceitar implique em problemas maiores e que não exista tempo pra se arrepender de não ter feito.

Biel e suas irmãs, Camila 2 anos e Lili

Há quatro noites que não durmo mais que três horas, não saio do seu lado, sempre segurando sua mãozinha fofa  e cheirosa, lhe dizendo que estou aqui do seu lado pro que der e vier, e que mais uma vez Deus está presente em sua vida iluminada, ele está muito sonolento , mas vira a cabecinha pro meu lado da um sorriso e volta a dormir. A única coisa que tenho certeza é que eu o amo com toda a intensidade que existe, acima de tudo e de qualquer coisa e quero sempre o que for melhor pra ele. 

Hoje a noite irei em casa, tentar dormir, e dar um pouco de atenção a Camila, que todas as noite acorda chorando e procurando pela mãe, tão linda e pequena e já entende que seu irmão tá precisando da mamãe, quando alguém pergunta por mim ela responde: "ta cuidando de Biel no médico", a minha filha mais velha de 15 anos é quem vai ficar com ele (vantagens de ter filhos cedo).

Obrigado a todos pelo carinho, saibam que ele mesmo de longe sente todo esse amor, sempre leio pra ele as postagens dos blogs que sigo e os recadinho carinhosos.